Día del Síndrome de Down: ¿Qué falta en Chile?

En Chile nacen en promedio 2,7 niños cada mil con Síndrome de Down, una cifra que duplica al promedio mundial que es de 1,4 niños por cada mil.

Para visibilizar a todas las personas que tienen esta condición, desde el año 2011 que la Organización de Naciones Unidas (ONU) instauró el 21 de marzo como un día para conmemorar y hacer visible a las personas con Síndrome de Down. Se eligió este día por la trisotomía 21, lo que da 3 y 21.

Como comentó Carolina Gallardo, directora de la fundación Down Up!, la importancia de este día está en que “es un día que se busca celebrar la diversidad, tener el espacio para celebrar las diferencias de cada uno desde la perspectiva de la riqueza que cada uno aporta a la sociedad”.

Agregando que “estos días ponen en la palestra la situación que viven las familias en todo el mundo. Chile tiene una de las cifras más altas de niños nacidos con Síndrome de Down, casi duplica a la del resto del mundo y tener un día en que se esté pendiente en reconocer la valía de cada persona, por su puesto se agradece”.

Pero, a pesar de que hace varios años ya se celebra este día, todavía hacen falta muchas cosas. De acuerdo a lo que explica Gallardo, principalmente es por la falta de información y desconocimiento que lleva a mitos y temores.

Como explicó, “falta más información a todo nivel. Abrir más puertas desde el inicio cuando nacen y cómo lo decimos. La noticia entregada en base a protocolos más empáticos y humanizados donde estén los dos padres. Es muy distinto que la noticia se entregue desde el pésame. Si bien, se ha ido avanzando, nos enteramos de historias que aprietan la guata. Y falta inclusión en los colegios porque a los profesores les falta capacitación también”.

Desde las políticas públicas existen leyes que abogan por la inclusión, como la Ley 21.015, que obliga a las empresas que tengan 100 o más trabajadores a incorporar un 1% de personas con discapacidad. En cuanto a educación está la Ley 20.845 que implica la inclusión e integración en los establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado o que están en una gratuidad progresiva.

Pero en este punto, la directora de Down Up! es enfática al explicar que “aunque hay una ley que obliga a los colegios a generar cupos de inclusión, falta capacitación de las escuelas universitarias que pongan ramos asociados a esto. Hay que hacer cambios más profundos que lanzar una ley que hable de porcentajes o cupos porque tiene que ir acompañado de herramientas que robustezcan el sistema”.

Claro que ha pesar de las falencias, aplaude los avances que se dan día a día de los cuales son testimonio muchas de las familias que son parte de la fundación que dirige.

Subasta de arte

La fundación Down Up! celebrará a través de Vincularte, una subasta que se realizará en la Corporación Cultural de las Condes a las 19:00 donde 21 duplas de artistas destacados se unieron a jóvenes con Síndrome de Down para dar vida a importantes obras las que serán rematadas e irán en directo beneficio de las familias de la Fundación.