Especialista en enfermedades ‘raras’: “Los pacientes a nivel internacional se empoderaron para llamar la atención y generar políticas que los ayuden”

La doctora Carolina Valdés, endocrinóloga especialista en enfermedades “raras”, se refirió a este tipo de afecciones y cómo se enfrentan en la actualidad.

“Son pacientes que se salen de todas las normas, cuando se logra el diagnóstico se cataloga como rara porque su frecuencia es una en un millón”, sostuvo Valdés.

Debido a la complejidad y la poca cobertura de estos padecimientos “los pacientes a nivel internacional se empoderaron para llamar la atención y generar políticas públicas que los ayuden”, manifestó la experta.

En Chile, la Ley Ricarte Soto se amplió a algunas enfermedades de este tipo para que las personas puedan cubrir los altos costos generados por los tratamientos, destacó la experta, quien además enfatizó en que deberían llamarse “enfermedades de baja frecuencia”, debido a que produce un estigma en los mismos pacientes.

A lo anterior, la especialista agregó que “al día se descubren cinco enfermedades nuevas”, e hizo un llamado a que los médicos se sigan formando para mantenerse al día y trabajar en conjunto.

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