2.1 millones de dólares o 1.600 millones de pesos, es el valor del Zolgensma —el medicamento más caro del mundo— utilizado para tratar la Atrofia Muscular Espinal y que durante este año lo han necesitado al menos tres niños chilenos.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 10.000 niños en el mundo y en el organismo impacta la producción de la proteína que alimenta a las neuronas motoras. Los bebés con AME tipo 1 poseen músculos débiles que no les permiten respirar solos, por lo que pueden llegar a morir.
Durante el 2020 al menos tres niños en Chile necesitan el medicamento para tratar la AME, el caso más conocido es el de Borja, un menor de un año y nueve meses que recibió el fármaco este martes, siendo la tercera vez que un paciente con esta enfermedad lo toma en el país.
Rafita
Rafael Calderón Benavente o Rafita, nació el 21 de octubre de este año, tiene poco más de un mes de vida y le detectaron la enfermedad a las dos semanas de haber nacido.
“Hicimos el examen genético-molecular para descartar la enfermedad, pero a la semana, cuando Rafita tenía 15 días de vida, nos confirmaron que él tenía AME y en su formas más grave y agresiva”, comentaron Felipe Calderón Pascual y Madeleine Benavente Rojas, los padres del menor en Bío Bío Chile.
Rafita | Imagen Bío Bío Chile
“Somos gente común y corriente. En un año como este tenemos el privilegio de tener trabajo, pero simplemente no nos alcanza. Así que tuvimos que salir a apelar a la solidaridad de la gente, ya que ni si quiera tenemos una gran red de contactos”, agregan.
Para realizar aportes, los familiares dispusieron de la página web Salvemos a Rafita, también estos se pueden hacer a través de la Cuenta Rut de BancoEstado: 15.178.151-9 a nombre de Madeleine Benavente.
Lucas
Lucas y Victoria Leiva son dos mellizos que nacieron el 19 de abril de este año en el Hospital San Juan de Dios de La Serena, lugar a donde se trasladaron sus padres desde Iquique debido a que el parto serías prematuro y la pandemia complicaba las cosas en la ciudad nortina.
Casi dos meses después Marcela Márquez y Álvaro Leiva, padres de los menores empezaron a notar que Lucas no podía mantener su cabeza erguida y tenía dificultades para tomar leche materna, los primeros síntomas de la AME tipo 1, según informa La Tercera.
Lucas | Imagen: La Tercera
Victoria tenía 25% de posibilidades de sufrir la misma condición, por lo que fue sometida a exámenes que arrojaron que no tenía AME, solo portaba el gen recesivo, por lo que la familia se trasladó a Santiago, donde Lucas fue hospitalizado.
Para ayudarlos se puede hacer un depósito a la cuenta corriente de BancoEstado (No. 1300002125) a nombre de Marcela Márquez Luza, RUT: 13.867.497-5 y la notificación en marcelamarquezluza@gmail.com.
“El Estado debería asegurarle la vida a todos los chilenos”
La situación que enfrenta la familia de Rafa complementa este pensamiento: “Un gran hombre como lo fue Ricarte Soto puso esto en la palestra, cuando dijo que el Estado tiene que asegurar el derecho a la vida de todas las personas de Chile”, cometó Felipe Calderón.
“No puede ser que existiendo una cura o un tratamiento para la enfermedad, la gente deba recurrir a la solidaridad de las personas, en vez de hacerse cargo el Estado”, agregó.
